難病生活

脊髄小脳変性症になりました。

退院

久々の更新になります。 1ヶ月のリハビリ入院で気持ち安定したかなって感じです。 悪くなった感じが強いかも… 進行性だから仕方ないかもしれません。

できること

できないことが増えきて、できないことを考えると気が滅入ってしまうので、できることを考えるようにしました。 掃除とか料理とか人より時間は掛かるけど、まだまだできることはあります。 もっと増やして行きます。

難病相談

昼から暇があったので難病相談に電話してみました。 会社を辞めたいことや在宅ワークのことを相談しました。 わかってたことだけど、なんとか今の仕事を続けたほうがいいそうです。 なんとか続けたいんですけどね。 明日からリハビリ入院。 少しでも良くなれ…

3/3

今日は入院前のPCR検査の日です。 このご時世、入院するのも大変ですね。

個人差

だいぶ歩けなくなってきました。 この病気、他のサイトで見てたら症状がゆっくりでそんなに酷くない人もいるみたい。 症状がゆっくりであることを祈ります。

リハビリ

この病気は進行性の難病です。 リハビリで現状を維持するしかないそうです。 なんかいいリハビリ方法あったら教えて下さい。

仕事辞めたい

だんだん動けなくなり、仕事がしんどくなってきました。会社は色々配慮してくれますがしんどいです。 家族があるので簡単に辞められないのがつらいですね。

目が

目が見えてるんだけど、ばやけます。 眼振っぽいです。 ちょっとしんどいです。

3/2

今月は4日からリハビリ入院します。 今日はお休みもらって家にいます。 どっこも行けないので退屈です。

さかのぼること

2020年9月くらいから、めまいがするなぁと思っていました。だんだん走れなくなり、階段の昇降に手すりが必要になりました。 検査の結果、2020年12月に脊髄小脳変性症と診断されました。 40代でなんとか20年働くと思っていましたが、進行が早くやばい感じです…

助けて下さい。

脊髄小脳変性症って難病にかかりました。 家族が妻と子供が2人います。 このままでは露頭に迷ってしまいます。 どうか助けて下さい。住信SBIネット銀行 102 650533 マエガワアツシ少しでもお金を振り込んでもらえると助かります。 ご無理を承知で頼っていま…